Een dag uit het leven van
diabeet en nierpatiënt Arthur Robert Knott
“De gezondheidszorg in Suriname is ingestort"
Tekst: Zoë Deceuninck
Arthur Robert Knott voor zijn woning
Foto: Zoë Deceuninck
De 71-jarige Arthur Robert Knott, nierpatiënt en diabeet, woont in Suriname.
Hij is dagelijks afhankelijk van medicatie, machines, subsidies, donaties, de goodwill van verpleegkundigen en een handjevol medisch specialisten. De toekomst ziet hij somber in, zeker nu de preventiezorg van One Stop Shop Suriname van diabetespatiënten is stopgezet. “Ik hoop dat ik je over een jaar nog kan spreken.” Knott: “Er is wel geld, maar er zijn geen eerlijke mensen in het bestuur van dit land.”
In het Nationaal Nierdialyse Centrum (NNC) in Suriname is bijna elk bed bezet met patiënten. Ze liggen te slapen onder een dekentje, luisteren naar muziek of scrollen op hun telefoon. Helemaal achterin, voorbij de tafel van de hoofdverpleegkundige, ligt Arthur Robert Knott (71). Uit zijn borst steken twee buisjes. Het ene buisje zuigt bloed uit zijn lichaam en stuurt het naar de machine naast zijn bed, waar het bloed wordt gezuiverd van afvalstoffen, vocht en elektrolyten zoals natrium en calcium. Het andere buisje pompt het 'schone' bloed terug naar zijn lichaam. Het is een proces van vier uur dat drie keer per week moet worden herhaald. Wanneer we Knott een bezoek brengen, heeft hij nog twee uur te gaan.
Normaal is het 'spoelen' van bloed een taak voor de nieren in het mensenlichaam. Maar Knott zijn ongezonde levensstijl – “Ik lette niet meer op wat ik at” – zorgde voor overgewicht en 28 jaar geleden werd de diagnose diabetes mellitus vastgesteld, beter bekend als suikerziekte. In combinatie met een hoge bloeddruk kon zijn lichaam het niet meer aan. Elf jaar geleden hielden Knotts nieren het voor gezien. Sindsdien komt hij drie keer per week dyaliseren – 'bloed spoelen' – in het NNC van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP).
Aantallen nierdialysepatiënten
Knott is een van de 768 nierdialysepatiënten in Suriname (cijfers 2021). Per 1000 inwoners heeft Suriname 12,8 nierdialysepatiënten. Dat is veel meer dan in Nederland. Volgens de Nederlandse Nefrologie Registratie (NNR) waren er in 2020 ongeveer 0,6 patiënten per 1000 inwoners die nierfunctievervangende therapie (dialyse of transplantatie) nodig hadden in Nederland. Nierschade ontstaat door een combinatie van factoren. Leefstijl is daar een van.
Arthur Robert Knott aan het dyaliseren
Foto: Zoë Deceuninck
“Er is een zekere band tussen mij en verpleegsters en de andere patiënten ontstaan”, zegt Knott. “Er zijn patiënten waar ik elke week mee babbel, sinds wel vijf of zes jaar. En dan hoor je soms dat iemand niet meer leeft.” Het bed naast Knott is leeg, zien we tijdens ons bliksembezoek aan het longpaviljoen, een van de drie afdelingen van het NNC. Tijd om daarover vragen te stellen is er niet. We moeten na het maken van een foto meteen weer de zaal uit. De patiënten hebben hun rust nodig. En dus spreken we Knott, gepensioneerd, uitvoerig bij hem thuis op een van de zeldzame dagen dat hij niet naar het ziekenhuis moet. 'Thuis', dat is een eenkamerwoning op het terrein van de Esther Stichting, een sociaal woningbouwproject in Paramaribo waar seniore burgers en mensen met een lichamelijke beperking verblijven.
Woonzorgcentra en verpleeghuizen
Een officiële lijst van woonzorgcentra en verpleeghuizen voor seniore burgers in Suriname bestaat niet, maar naast de Esther Stichting in Paramaribo zijn er nog verschillende (particuliere) initiatieven die zich inzetten voor de zorg aan seniore burgers: Woonzorgvoorziening Wiesje voor dementerende ouderen, Huize Prinses Margriet, Huize Ashiana, Huize Esseline en Verzorgingshuis Zorg en Hoop (Gosontu-osoSorgu). Buiten Paramaribo zijn de centra dunner gezaaid. In Commewijne is er bijvoorbeeld Verpleeghuis Evie, Nickerie heeft Huize Francis en Rust & Werk. In het veel dunner bevolkte binnenland zijn er geen woonvoorzieningen voor senioren.
“Dialyseren is een full time job”, steekt Knott van wal op de bank in zijn nette woonkamer. “Ik ga om zes uur uit huis, om zeven uur lig ik aan de machine. Om 12 uur kom ik thuis en dan ben ik uitgeteld. Ik eet iets en ik slaap tot ongeveer vier, vijf uur in de middag. Daarna kan ik aan mijn dag beginnen.”
Maar daar stopt het niet. Knott moet ook twee keer per jaar een longfoto laten maken en regelmatig naar de cardioloog, radioloog, de nefroloog en de oogarts. Op de dagen dat hij niet in het ziekenhuis is, moet hij naar de apotheek voor zijn dagelijkse medicatie. Wat van zijn tijd overblijft spendeert Knott het liefst thuis, in zijn kruidentuin of achter de computer. Als vertegenwoordiger van de nierdialysepatiënten en lid van het bestuur van de Nier Stichting Suriname (NSS) weet Knott zich bezig te houden. “Men zegt de gezondheidszorg staat op instorten, maar wat mij betreft, is het al ingestort”, zegt Knott. En hij kan het weten.
Dialysepatiënten hebben het verschrikkelijk moeilijk.
Patiënten gaan leningen aan bij de bank of zitten op de stoep
van het ministerie van Sociale Zaken te bedelen om bijstand
Knott heeft dertig jaar voor de overheid gewerkt. Hij eindigde zijn carrière in het Nationaal Archief, waar hij de afdeling digitalisering hielp opzetten. “Ik heb dertig jaar premie betaald aan het Staatsziekenfonds (SZF). Je denkt dat je daarmee recht hebt op bijstand voor alles wat je gezondheid betreft. Maar de laatste tijd is dat niet zo”, zegt Knott.
Sinds vorig jaar dekt SZF de aanleg van een shunt niet meer. “Dat zit ons heel erg dwars.” Een shunt is een verbinding tussen een slagader en ader die nodig is om het bloed op kunstmatige wijze te filteren. Het is een must voor dialysepatiënten. “Zonder shunt kan je niet dialyseren, en als je niet kan dialyseren ga je dood.”
In principe gaat de shunt jarenlang mee. De aanleg van een shunt in meestal de boven- of onderarm gebeurt operatief en kost omgerekend tussen 500 en 600 euro. Dat is drie tot vier keer het gemiddelde salaris in Suriname. “Dialysepatiënten hebben het verschrikkelijk moeilijk. Patiënten gaan leningen aan bij de bank voor de aanleg van een shunt, of zitten op de stoel van het ministerie van Sociale Zaken te bedelen om bijstand”, weet Knott. Een groot deel van de dialysepatiënten werkt niet meer. Omdat ze te ziek zijn, of te afhankelijk van de dialyse. Een ander deel komt maar één of twee keer per week dialyseren – met gevaar voor eigen leven.
“Het is zeker wenselijk dat er meer specialisten komen op vrijwel elk gebied,” zegt Vreden. “Je kunt investeren in het verdrievoudigen van het aantal specialisten in Suriname, maar dan moet je hopen dat de specialisten die geen werk vinden in Paramaribo op eigen initiatief in de andere districten gaan werken. Het kan ook zijn dat ze naar het Caribisch gebied verdwijnen, daar zijn we niet mee geholpen”, vindt Vreden, die in het opleiden van eigen specialisten geen prioriteit ziet.
Naar Nederland
Een Surinaamse basisarts die zich wil specialiseren, moet verplicht voor zijn of haar vervolgopleiding naar het buitenland. Vanwege de taal, geschiedenis, vergelijkbare opleidingsprogramma's en kwaliteit van de gezondheidszorg kiezen de meeste voor Nederland. Afhankelijk van de soort specialisatie moet een arts in opleiding voor één tot maximum vier jaar naar het buitenland.
In 2012 trok Punwasi naar Nederland om zich te specialiseren in nefrologie, een opleiding van zes jaar waarvan de laatste twee jaar in Nederland. De eerste vier jaar van deze opleiding kon Punwasi in Suriname volgen, maar voor het behalen van enkele specifieke opleidingsnormen moest hij naar het buitenland. Dat geldt voor alle specialisatieopleidingen. In het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam kreeg Punwasi niet betaald voor zijn werk, in tegenstelling tot zijn Nederlandse collega's in opleiding. Voor wie vier jaar naar Nederland gaat, kunnen de verblijfskosten oplopen tot zo'n 100.000 euro. De hoge kosten kunnen jonge artsen ontmoedigen om aan een specialisme te beginnen, erkent Vreden. “De betaling voor Surinaamse artsen in opleiding in Nederland is nog niet centraal geregeld. Sommige ziekenhuizen nemen het voor hun rekening, andere niet. We zijn daarover aan het praten om dat eventueel centraal te structureren”, aldus Vreden. Zie Surilines artikel Riezvi Jessurun volgt opleiding in Nederland.
De uitwisseling met Nederland is historisch gegroeid en constant in ontwikkeling, vervolgt hij. Voordat Suriname in 1969 een Faculteit der Medische Wetenschappen kreeg, was er alleen een geneeskundige school. “Om arts te worden moest je sowieso voor de volledige studie naar Nederland.”
We zijn er absoluut nog niet aan toe om
de opleidingen volledig in Suriname te verzorgen
Naarmate meer artsen na hun opleiding terugkwamen ontwikkelde de geneeskunde in Suriname zich tot een hoger niveau. “Sommige artsen specialiseerden zich ook in Nederland, en zo kregen we specialisten in het land en werd het mogelijk om een deel van de opleiding hier te doen. We werken eraan om in de volledige opleiding te voorzien, maar dat gaat toch nog wel even duren”, zegt Vreden. Bovendien heeft de opleiding in Nederland ook zo haar voordelen.
Niet alle medische ingrepen, technieken en methoden om een ziekte of probleem te kunnen vaststellen kunnen worden toegepast in Suriname. “Met een opleiding in het buitenland leren onze artsen niet alleen dat die mogelijkheden wel bestaan, maar ze leren de technieken ook beheersen. Onze specialisten voldoen daardoor aan internationale eisen. Eenmaal terug in Suriname zullen ze er wellicht naar streven om die techniek ook hier mogelijk te maken”, hoopt Vreden. Een eigen specialisten opleiding in Suriname betekent nu nog inleveren op de kwaliteit van Surinaamse artsen.
Arthur Robert Knott voor zijn huis
Foto: Zoë Deceuninck
Preventie en controle
Het risico op nierschade is groter bij iemand die al jaren diabetes heeft. Door diabetes kunnen nieren namelijk minder goed gaan werken. Jaarlijkse controle is essentieel om tijdig te kunnen ingrijpen. In 2012 werd daarom de Stichting One Stop Shop (OSS) in het leven geroepen, een samenwerking tussen de Stichting Diabetes Educatie Suriname en het Surinaamse Ministerie van Volksgezondheid. De OSS werd (ook) ondersteund door de Twinningfaciliteit Suriname-Nederland. Stichting Cogesur van chirurg Chander Mahabier was de Nederlandse partner in deze samenwerkingsrelatie. De particuliere stichting was voor de helft afhankelijk van overheidssubsidie. Zie Surilines artikel 'Chander Mahabier lobbyt in Nederland voor operaties in Suriname'.
De OSS opende laagdrempelige klinieken in Paramaribo en Nickerie, waar diabetespatiënten terechtkonden voor een jaarlijkse gratis check-up. Voor omgerekend 160.000 euro per jaar deed de stichting ongeveer 2.000 wondbehandeling en 1.000 screenings en voorzag ze in een diabetesopleiding onder verpleegkundigen. Met de juiste wondverzorging kon OSS maar liefst dertig procent van de voetamputaties onder diabetespatiënten voorkomen. In 2021 telde ze 5.000 geregistreerde patiënten, onder wie Knott. “Bij de One Stop Shop kreeg ik een volledige behandeling, alles van mij werd gecheckt. Ik was daar zeer tevreden over”, vertelt hij over zijn ervaring met OSS.
"Wij dialysepatiënten vinden het erg,
dat OSS ophoudt te bestaan, want velen zijn ook diabeet."
Maar in 2020 besloot het ministerie van Volksgezondheid de financiering aan OSS stop te zetten vanwege 'technische en financiële problemen'. De OSS hield daarna noodgedwongen op met bestaan, want ook de bijdrage uit Nederland stopte toen de Twinningfaciliteit medio 2022 ten einde liep. “Wij dialysepatiënten vinden het erg, want velen zijn ook diabeet. We konden daar terecht voor behandeling en informatie hoe we met onze ziekte moeten omgaan.”
Knott zit in het bestuur van NSS, die voor hem financieel garant staat. Daar is hij heel blij om. “Begin dit jaar is mijn shunt gek beginnen doen. Toen heb ik in mijn onderarm een nieuwe laten aanleggen. Maar het werkt niet, dus ik moet weer een nieuwe hebben. Voorlopig heb ik een katheter”, vertelt hij, terwijl hij naar de plek onder zijn sleutelbeen wijst. Vanwege een groter risico op complicaties, heeft een shunt de voorkeur. “Ik kan pas in november een andere shunt krijgen in mijn andere arm.” Suriname heeft nog maar één vaatchirurg, en zijn agenda zit propvol. Algemeen chirurgen zijn ook bevoegd een shunt aan te leggen maar zij vragen daarvoor meer geld, stelt Knott. “De vaatchirurg doet de operatie bij hem op de kliniek, met plaatselijke verdoving. Dat is goedkoper dan in het ziekenhuis”, zegt Knott.
Het NNC werkt met vijf artsen. Vroeger waren dat er acht, maar door de economische achteruitgang in Suriname is er een uitstroom van Surinaamse zorgpersoneel naar het buitenland, voornamelijk naar Nederland. Zie Surilines artikel 'Tekorten zijn nijpend'. Sinds 2018 zijn er bij het NNC 25 zorgverleners vertrokken. Om het totaal aantal nierpatiënten de nodige zorg te kunnen bieden zou Suriname minstens vier nefrologen nodig hebben. Momenteel is er maar één, de rest is vertrokken. Nefroloog Amar Punwasi deelde eerder al de reden van zijn vertrek met Surilines, zie Surilines artikel 'Brain drain'.
Het zorgpersoneel dat in Suriname achterblijft gaat regelmatig de straat op of houdt prikacties omdat lonen niet op tijd betaald worden, ze niet op dezelfde loonsverhogingen als hun collega-ambtenaren kunnen rekenen en omdat beloofde toelages – zoals de Covid-19 toelage of vakantiegeld – uitblijven. In september 2021 staakte het personeel van het Academisch Ziekenhuis (opnieuw). Dat leidde tot chaos op – onder meer – de afdeling nierdialyse.
“In de ochtendploeg zijn mensen weggegaan omdat ze niet gedialyseerd konden worden. Mensen van de ochtendploeg zijn naar de middagploeg verschoven en op een gegeven moment werd er maar drie uur per dag gespoeld in plaats van vier”, herinnert Knott zich. Drie uur dialyseren brengt het leven van patiënten in gevaar, omdat gifstoffen kunnen achterblijven in het lichaam. “Dat kan leiden tot hartproblemen en uiteindelijk tot de dood. Het hoeft niet zo te zijn, maar de kans bestaat.”
Er is wel geld, maar er zijn geen
eerlijke mensen in het bestuur van dit land.
Ondertussen gaan er mensen dood die gered konden worden
Ondanks de gevaren en gevolgen heeft Knott begrip voor de acties van de verpleegkundigen. “De verpleegkundigen krijgen een heleboel dingen beloofd en er zijn zelfs onderhandelingen geweest met de regering, maar die komt maar niet over de brug en wil de mensen niet betalen waar ze recht op hebben”, zegt Knott. Tijdens een recente staking sleepte het ministerie van Volksgezondheid en de leiding van het AZP de bond voor de rechter, die oordeelde in het voordeel van het ministerie. De verpleegkundigen moesten opnieuw aan het werk.
Vertrouwenscrisis
“De rechters zijn niet onafhankelijk in dit land”, meent Knott. Ook over de regering – en dan vooral de minister van Volksgezondheid (“Die deugt voor geen cent”) en zelfs over de medisch specialisten (“Enkele zijn echt geldwolven”) heeft Knott geen goed woord over.
De reden van zijn pessimisme? “De regering heeft geld om naar Dubai te gaan, om een ambassade te openen, een dure Mercedes te kopen, vrienden te accomoderen en familieleden te betalen om in vijf raden van commissarissen te zetelen. De corruptiezaken stapelen zich op, maar ik moet wel zelf mijn flesje heparine [een middel om stolling tijdens het dialyseproces te voorkomen, red.] bij de apotheek kopen, omdat de regering de leverancier niet betaalt”, zegt Knott misnoegd. Pas nadat de Nier Stichting Suriname hierover “tam-tam maakte”, kwam er verandering in en werd de heparine weer aan het ziekenhuis geleverd.
Knott concludeert: “Er is wel geld, maar er zijn geen eerlijke mensen in het bestuur van dit land. Het gaat allemaal om eigen voordeel. Ondertussen gaan er mensen dood die gered konden worden.”
Momenteel wordt er gewerkt aan de uitbreiding van het NNC [met geld afkomstig van de inzamelactie Su Aid in Suriname, red.], en ook de vijf donortransplantaties die in juni 2022 in het AZP plaatsvonden in samenwerking met het Amsterdam Universitair Medisch Centrum zijn een klein lichtpuntje aan het eind van de tunnel. De verwachting is dat er met de samenwerking tussen het Surinaamse en Nederlandse ziekenhuis twintig mensen per jaar geholpen kunnen worden. Maar zolang er niet (meer) wordt geïnvesteerd in preventie, blijft het dweilen met de kraan open: elk jaar komen er minstens dertig nieuwe nierdialysepatiënten bij, aldus cijfers van de Nier Stichting Suriname.
“Ik geloof niet dat er onder de huidige omstandigheden verandering komt. We zullen zo moeten voortsudderen”, besluit Knott. “Ik hoop dat ik je over een jaar nog kan spreken.”
Nierdialyse Centrum in Paramaribo
Foto: Zoë Deceuninck
